La Planque à Poche, c'est un rendez-vous simple, humain et ouvert à tous.
Une à deux fois par mois, on se retrouve le temps d'une après-midi.
Pas d'obligation, pas de programme figé, juste l'envie d'être là.
Chacun vient comme il est, avec ou sans stomie, aidant, proche, curieux…
Et si le cœur vous en dit, vous pouvez ramener un petit gâteau, une boisson, quelque chose à partager, parce que partager c'est déjà créer du lien.
À la Planque à Poche, on discute, on papote, on rit beaucoup, on apprend à se découvrir, à se connaître, à souffler.
L'après-midi se fera à votre guise, papotage, jeux, petite activité ou simple échange.....peu importe le programme, l'essemtiel c'est d'être ensemble.
Un vrai, café de rencontre, comme à la maison.
Pourquoi ce nom ?
Parce que la poche, on nous a trop souvent appris à la cacher, à la mettre dans l'ombre.
Alors ici, on fait exactement l'inverse. C'est une planque, oui… mais une planque lumineuse.
Pied de nez au tabou, un endroit où on ne se cache plus.
La Planque à Poche, c'est un lieu chaleureux, bienveillant, profondément humain.
Un endroit où l'on se pose, on souffle, et on est soi.
La Planque à Poche peut changer d'adresse selon l'endroit où l'Amicale Stomi'Potes est accueillie
Je m'appelle Nathalie, et si cette amicale existe aujourd'hui, ce n'est pas par hasard.
Elle est née de mon parcours de vie, de la maladie, de la stomie, mais surtout d'un besoin profond, ne plus rester seul, et permettre aux patients et aux aidants, de se retrouver, de respirer, et d'avancer ensemble, autrement.
Je vis avec une maladie chronique intestinale depuis de nombreuses années, et avec une stomie définitive (iléostomie) depuis 2018.
Mon parcours m'a confronté à des moments difficiles, bien sûr, l' isolement, les peurs, le regard des autres... mais il m'a surtout appris une chose, on ne peut pas avancer seul longtemps, et encore moins lorque l'on traverse une épreuve qui bouleverse autant la vie. Mon besoin essentiel, celui de partager avec des personnes qui vivent la même réalité.
En 2018, lorsque l'on m'a annoncé que cette stomie serait définitive, j'ai reçu cette nouvelle comme un choc, c'était mon "cadeau" de mes 50 ans.
À ce moment-là, j'avais mille questions, mille craintes, et surtout un besoin immense, pouvoir échanger avec des personnes qui vivaient la même réalité que moi.
J'avais besoin de me reconnaître dans d'autres parcours, de rencontrer des personnes de mon âge, de comprendre comment elles vivaient, comment elles s'adaptaient, comment elle continuaient à avancer.
Mais plus encore que des réponses, j'avais besoin de présence humaine.
Pas seulement, parler de la maladie, pas seulement échanger derrière un écran, mais être avec des personnes qui comprennent sans qu'on ait besoin de tout expliquer. Parce que, finalement, il n'y a que celui ou celle qui vit la même chose qui peut vraiment comprendre.
J'avais envie de partager des moments simples, de discuter, de rire, de parler de la vie, de faire autre chose que de penser en permanence à la stomie ou à la maladie. Pourquoi pas se faire des amis, pourquoi pas retrouver du plaisir, de la légèreté, du lien.
À l'époque, je ne trouvais pas cet espace-là. Les réseaux sociaux ne répondaient pas à ce besoin profond de contact réel. Certaines associations existaient, mais ce que je cherchais, cette chaleur humaine, cette simplicité, cette approche profondément amicale, je ne l'ai pas trouvé.
Alors je me suis fait une promesse, je me suis dit que le jour où ma santé me permettrait de remonter la pente, de reprendre confiance, je créerais ce que moi, j'aurais aimé trouver.
Cette promesse a déjà pris une première forme avec Stomapote, créée avec ma compagne, une ceinture de maintien pour poches urinaires et digestives, pensée pour aider les personnes stomisées à se projeter, à se sentir plus en sécurité, plus à l'aise, plus confiantes dans leur quotidien.
Aujourd'hui, l'étape suivante était une évidence, créer un lieu chaleureux, un vrai lieu de rencontres, un espace où patients et aidants peuvent de retrouver, échanger, se soutenir, dans une ambiance positive et profondément humaine.
Pour moi il était aussi essentiel, que cette amicale soit également un lieu pour les aidants.
Parce qu'on demande toujours aux patients comment il va... mais on demande presque jamais à l'aidant, comment lui, il va.
L'aidant vit une double peine, prendre soin de l'autre, tout en essayant de ne pas s'oublier. Il porte une charge immense, souvent en silence.
Par culpabilité, par pudeur, par peur d'ennuyer, par peur de mal faire, ou d'être mal compris. Il endosse ce rôle, parfois, sans l'avoir choisi, et devient malgré lui un héros du quotidien..,héros épuisé.
À travers cet amicale, je veux aussi offrir un espace pour les aidants, un endroit où ils peuvent déposer leur sac à dos, relâcher la pression, dire ce qui n'ose pas dire ailleurs. Un lieu où ils peuvent échanger avec d'autres aidants, lâcher prise, respirer, recharger leurs batteries. Parce que prendre soin de l'autre, ne devrait jamais signifier s'effacer soi-même.
C'est pour cela que cette amicale s'appelle Amicale Stomi'Potes Patients & Aidants Unis. Ici, l'aidant, à toute sa place, je ne veux plus qu'il soit oublié, je veux qu'il soit reconnu, considéré, autant que le patient, si ce n'est plus.
Cette amicale n'est pas médicale, il n'y a aucun jugement, seulement de la bienveillance, de la simplicité, de l'authenticité et de la chaleur humaine. Chacun est libre de venir, de rester, ou de repartir s'il ne s'y reconnaît pas.
Le mot amicale n'a pas été choisi par hasard, parce que dans amicale, il y a ami, il y a amitié. Ici tout est amical, les échanges, les rencontres, les liens.
Ce que je souhaite avant tout, c'est briser l'isolement, briser le tabou autour de la stomie, dire que l'on peut en parler, dire que l'on peut continuer à vivre, à partager, à rire, à créer du lien.
Parce que tout le monde n'a pas accès aux réseaux sociaux, ou ne s'y sent pas à l'aise, l'amicale se veut avant tout un espace de rencontres réelles, de chaleur humaine, de bienveillance, de sourires et de moments positifs partagés.
Mon souhait est que chacun puisse s'y retrouver, quel se soit son âge, son parcours ou son histoire.
Que cette amicale soit authentique, ouverte, sincère, à mon image, avec mes valeurs.
Ici, vous n'êtes pas seul(e).
Vous souhaitez nous contacter, échanger ou rejoindre
l'Amicale Stomi'Potes - Patients@Aidants Unis
Que vous soyez patient, aidant, proche ou simplement en recherche d'informations, vous êtes au bon endroit.
L'Amicale Stomi'Potes est avant tout un espace de soutien, d'écoute et de partage où chacun peu avancer à son rythme en toute bienveillance.
Comment nous contacter ?
Vous pouvez nous écrire pour :
- poser une question.
- échanger sur votre parcours.
- en savoir plus sur l'amicale.
- ou simplement prendre contact.
Par e-mail : amicale.stomipotes@icloud.com
Nous rejoindre :
Rejoindre l'Amicale Stomi'Potes, c'est :
- ne plus rester seul(e).
- partager avec des personnes qui comprennent.
- participer à des temps d'échanges et de rencontre.
- avancer ensemble, sans parler forcément de la maladie.
Chaque message est accueilli avec respect, confidentialité et bienveillance.
Il n' y a aucune obligation, aucune pression.
Un simple message peut parfois être un premier pas.
À TRÈS BIENTÔT.............................